主治医の診察が月1回→2か月に1回になりました｜難病主夫の通院事情
主治医の診察が月1回から2か月に1回になりました｜難病50代主夫の通院事情
「じゃあ、次は2か月後でいいですよ」
主治医の口からこの言葉が出た瞬間
心の中で小さくガッツポーズをしました。
多発性硬化症（視神経脊髄炎）になってから
毎月必ず通っていた病院。それが今回
ようやく「2か月に1回」に伸びたのです。
健康な方から見れば「たったそれだけ？」と
思う変化かもしれません。
でも、難病を抱えながら、
50代主夫として毎日の家事をやりくりしている私にとって
この変化は本当に大きな意味を持ちます。
「病院に行く回数が減る」というのは、
体への負担という意味でも、
気持ちの面でも、本当にありがたいことです。
今日は、この通院間隔が変わったリアルな喜びと、
その理由について書いていきます。
理由｜なぜ2か月に1回になったのか？
理由は、嬉しいことに以下の2つが
カチッと揃ったからです。
1. プレドニンが8mgから7mgに減ったこと
プレドニンは、この病気の治療で
毎日飲んでいるステロイド薬です。
ステロイドは、体調を見ながらできるだけ
少しずつ量を減らしていくのが目標になります。
今回、ついに「8mgから7mg」へ。
数字で見れば、たった1mgの減少です。
でも、この1mgの壁を安全に超えられたことは、
「私の体が少しずつ良い方向へ前進している」
という何よりの証拠になります。
副作用と戦いながら毎日飲み続けてきたからこそ、
この1mgの減量は本当に嬉しかったです。
2. 血液検査の結果が問題なかったこと
診察の前に毎回ドキドキしながら受ける血液検査ですが、
今回の結果は「特に問題なし」でした。
検査の数値が安定しているということは、
体の中で病気の勢いが落ち着いてきているサインです。
薬が減らせたこと、そして数値が安定していること。
この2つの安心材料が揃ったことで、
主治医からも「状態が良いので、次は2か月後で大丈夫ですね」
という太鼓判を押してもらうことができました。
通う手間が減りました
正直、これが一番大きいです。
杖をついての通院は、それなりに消耗します。
病院までの移動、待合室での長い待ち時間、
診察、そして薬の受け取り。
全部合わせると、
帰る頃にはぐったりしてしまう「半日仕事」です。
それが月1回から2か月に1回になるということは、
年間12回の通院が6回になるということ。
単純に半分になります。
体への負担が半分になる。
移動の疲れが半分になる。
「来月また行かなきゃ」と
いうプレッシャーが半分になる。
難病を抱えながら生活していると、
こういう小さな負担の軽減が、
日々の暮らしのゆとりを大きく左右します。
通院って、本当に行くだけで体力を使うんですよね。
健康な頃は全然気にしていなかったことですが、
病気になり、主夫として自分の足で通院するようになってから、
改めてその大変さを痛感しています。
デメリット｜薬代が一気にかかる
ただ、正直、最初は「えっ」となりました。
受診が2か月に1回になるということは、
処方される薬も2か月分になるということです。
毎月少しずつ支払っていた薬代が、
2か月分まとめてドンとくる。
お会計の時に、財布を見て思わず「
うっ」となる瞬間があります（笑）。
でも、家計を管理する主夫として冷静に計算してみました。
- 月1回の場合：【受診料＋薬代】× 12回
- 2か月に1回の場合：【受診料＋2か月分の薬代】× 6回
トータルで見ると、
実はそれほど変わらないんですよね。
むしろ、毎回の「再診料（受診料）」が
年6回分浮くため、年間トータルでは
少し節約になっているかもしれません。
「一気に飛んでいく感覚」にさえ慣れれば、
大きなデメリットにはなりませんでした。
こういう細かい計算を
キッチリするようになったのも、
難病になってからの私の変化かもしれません。
痛みは、相変わらずです
ただし、同じ病気と闘う方のために、
正直に書きます。
受診間隔が伸びたからといって、
痛みが劇的に変わったわけではありません。
背中の鈍い痛みは相変わらずありますし
、足のしびれも続いています。
「体の状態（数値など）が安定してきた」ということと、
「痛みが消えた」ということは、全く別の話なんですよね。
ネットの情報には「数値が安定＝回復」
のように書かれていることもありますが
、当事者のリアルはそんなに単純ではありません。
そのため、主治医の診察は2か月に1回になりましたが、
痛みを和らげるための「麻酔科（ペインクリニック）」の
受診は、今も月1回ペースで継続しています。
痛みのコントロールには、
また別のアプローチが必要だと感じています。
これからも、焦らずじっくり付き合っていく予定です。
ブロック注射が効いてきているので、回数を増やそうか検討中
これが今、私の頭の中でぐるぐると考えていることです。
以前の記事にも書きましたが、
ブロック注射を始めてから、あんなに苦しかった痛みが「10から6」
くらいまで軽減してきました。
1回目より2回目、2回目より3回目と、
回数を積み重ねるごとに、しっかりと効果を実感しています。
今は月1回のペースで麻酔科（ペインクリニック）に
通っているのですが、正直なところ
「もう少し打つ頻度を上げたら、毎日がさらに楽になるんじゃないか」
という欲（期待）が出てきました。
なので次回の診察時、
ペインの先生に思い切って相談してみようと思っています。
「先生、この月1回のペースを、月2回にしてもらうことはできますか？」と。
医学的な判断や保険の兼ね合いもあるので、
先生がどう判断するかはわかりません。
それでも、自分の体のポジティブな変化を正直に伝えながら
、ぶつけてみるつもりです。
昔の私なら「お医者様にそんな我が儘を言っていいのかな」
と遠慮していた時期もありました。
でも、最近は積極的に自分の希望を相談できるようになりました。
「痛みをただ我慢すること」と、「病気と前向きに向き合うこと」は違う。
そう思えるようになってきたのも、
ブロック注射で痛みが和らぎ、
心に少し余裕が生まれたおかげかもしれません
通院間隔が変わると、生活の意識も少し変わる
主治医の受診間隔が伸びたことで、
生活の中で新しく気づいた変化もあります。
月1回の通院があった頃は、
なんとなく「次の診察日までに」という生活の区切り
（デッドライン）ができていました。
体調の変化を頭の中で記憶したり、
先生に聞きたいことを直前にまとめたり。
それが2か月に1回になると、
その区切りが少し遠くなり、
良くも悪くも気が緩みがちになります。
そこで「これからは、今まで以上に自分でしっかり体の変化を把握しておかなきゃいけないな」
という意識が強くなりました。
診察の間隔が伸びた分、
自分の体の一番の観察者は自分であるべきだ
と思うようになったのです。
実は、毎日の体調をノートに簡単にメモするようになったのも、
この通院間隔の変化がきっかけです。
- その日の痛みの強さ（10段階でいくつか）
- 主夫としての動きやすさ（家事がスムーズにできたか）
- 夕方以降の体調の波
こういう生きたデータを記録しておけば、
2か月ぶりの診察でも先生に正確に現状を伝えられます。
難病と向き合うというのは、
ただ病院の白い椅子の上の時間だけでなく、
こうした何気ない日常のセルフケアの中で続いていくものなんだと、
改めて実感しています。
まとめ
今回の通院事情を少しまとめます。
主治医の診察が月1回から2か月に1回になりました。
理由は「プレドニンの減量（8mg→7mg）」と
「血液検査の数値の安定」という、嬉しい2点が揃ったためです。
通院の手間や体力消耗が半分に減ったのは本当にありがたいですが、
2か月分の薬代が一気にドンとかかる点だけは、
家計を預かる主夫として初めは少し焦りました
（トータル計算では再診料が浮くため問題ありませんでした）。
ただ、数値の安定と「痛みの消失」は別物。
背中の痛みや足のしびれは相変わらず続いているため、
麻酔科（ペインクリニック）への通院はこれからも継続します。
ブロック注射の効果を実感しているので、
次回は「月2回への増量」を先生にプレゼンしてみる予定です。
病気になってから、病院や先生との付き合い方が、
少しずつ自分主導に変わってきている気がします。
完璧な体じゃないけれど、
愛おしい生活はこれからも続きます。
今日も私は、家族のために台所に立っています。
（追記）
病院からの帰り道、私めがけて可愛いテントウムシが飛んできました。
なんだか、小さな応援をもらったような、嬉しい気分です。
