主治医の診察が月1回→2か月に1回になりました|難病主夫の通院事情


主治医の診察が月1回から2か月に1回になりました|難病50代主夫の通院事情

いきなりですが、受診間隔が変わりました

主治医の診察が、月1回から2か月に1回になりました。

これ、難病患者にとってはけっこう大きな変化です。
毎月必ず行っていた病院が、2か月に1回でよくなった。
「病院に行く回数が減る」というのは、
体への負担という意味でも、気持ちの面でも、
地味にありがたいことだったりします。

今日はその話を書いていきます。


理由 なぜ2か月に1回になったのか

理由はふたつです。

ひとつ目は、プレドニンが8mgから7mgに減ったこと。

プレドニンはステロイド薬です。
多発性硬化症(視神経脊髄炎)の
治療で飲んでいるのですが、
ステロイドはできれば
少しずつ量を減らしていくのが
理想とされています。
8mgから7mgへ。
たった1mgですが、
これが「薬の量を減らせている」
という証拠になります。

ふたつ目は、
血液検査の結果が問題なかったこと。

診察前に血液検査をしたのですが、
今回の結果が特に問題なし。
数値が安定しているということは、
体の状態が落ち着いてきているということです。

この2点が揃ったことで、
主治医から「じゃあ次は2か月後でいいですよ」
という判断になりました。


通う手間が減りました

正直、これが一番大きいです。

杖をついての通院は、
それなりに消耗します。
病院までの移動、
待合室での待ち時間、
診察、薬の受け取り。

全部合わせると
半日仕事になることもある。
それが月1回から
2か月に1回になるということは
年間12回の通院が
6回になるということです。

単純に半分になる。

体への負担が半分になる。
移動の疲れが半分になる。
「来月また行かなきゃ」
というプレッシャーが半分になる。
難病を抱えながら生活していると、
こういう積み重ねが
けっこう大事だったりするんですよね。

通院って、行くだけで体力を使うんです。
健康な頃は
全然気にしていなかったことですが、
主夫になって自分で
通院するようになってから、改めてそう感じます。

デメリット|薬代が一気にかかる

これは正直、最初「えっ」となりました。

受診が2か月に1回になるということは、
処方される薬も
2か月分になるということです。
毎月少しずつ支払っていた薬代が、
2か月分まとめてドンとくる。
財布的には「うっ」となる瞬間があります(笑)。

でも、冷静に計算してみると——

月1回の場合:受診料+薬代×12回
2か月に1回の場合:受診料+薬代×6回

受診料が減る分、
トータルで見るとそれほど
変わらないんですよね。
むしろ受診料が減った分、
少し節約になっているかもしれない。
「一気にかかる」という感覚はありますが、
年間トータルで考えると
大きなデメリットにはなりませんでした。

家計を管理する主夫として、
こういう計算をするようになったのも、
難病になってからの変化かもしれません。

痛みは、相変わらずです

ただし、正直に書きます。

受診間隔が伸びたからといって、
痛みが劇的に変わったわけじゃないです。
背中の鈍い痛みは相変わらずあります。
足のしびれも続いています。
「体の状態が安定してきた」ということと、
「痛みが消えた」ということは、
別の話なんですよね。

なので、麻酔科(ペイン)の
受診は引き続き継続しています。

主治医の診察は
2か月に1回になりましたが、
ペインの先生には
別途かかり続けています。
痛みのコントロールは、
また別のアプローチが必要だということです。

ブロック注射が効いてきているので、回数を増やそうか検討中

これが今、頭の中にあることです。

以前の記事にも書きましたが、
ブロック注射を始めてから痛みが
「10→6」まで軽減してきました。
1回目より2回目、2回目より3回目と、
積み重ねるごとに効果を実感しています。

今は月1回のペースで麻酔科に
通っているのですが、
「もう少し打つ頻度を上げたら、
さらに楽になるんじゃないか」
という気持ちがあります。

なので次回、
ペインの先生に相談してみようと思っています。
「月1回を月2回にしてもらえますか?」と。
先生がどう判断するかはわかりませんが、
自分の体の変化を正直に伝えながら相談してみます。

こういうとき、「先生に聞いていいのかな」と
遠慮していた頃もありましたが、
最近は積極的に相談するようにしています。
痛みを我慢することと、向き合うことは違う。
そう思えるようになってきたのは、
ブロック注射を始めてからの変化かもしれません。


通院が変わると、生活も少し変わる

受診間隔が変わって、
気づいたことがあります。

月1回の通院があると、
なんとなく「来月の診察までに」
という区切りができるんですよね。
体調の変化を記録したり、
先生に聞きたいことをまとめたり。
それが2か月に1回になると、
その区切りが少し遠くなる感じがあります。

悪いことではないんですが、
「ちゃんと自分で体の変化を把握しておかなきゃ」
という意識は、より強くなりました。
診察の間隔が伸びた分、
自分でしっかり観察しておく必要がある。

毎日の体調を簡単に
メモするようにしたのも、
この変化がきっかけです。
痛みの強さ、動きやすさ、
体調の波。
こういうことを記録しておくと、
次の診察で先生に正確に伝えられます。

難病と向き合うというのは、
病院に行くことだけじゃなくて、
日常の中でも続いているものなんだと、
改めて思います。


結論

主治医の診察が月1回から
2か月に1回になりました。

プレドニンが8mgから7mgに減ったこと
血液検査の結果が安定していたこと。
この2点が揃っての変化です。
通院の手間が減ったのはありがたいですが、
薬代が一気にかかる点は少し注意が必要です。
ただしトータルで見ると、大きな差はありませんでした。

痛みは相変わらず続いているので、
ペインクリニックの受診は継続しています。
ブロック注射の効果を実感しているので、
次回の診察で月2回に増やすことを相談してみようと思っています。

病院との付き合い方が、少しずつ変わってきています。

完璧じゃないけれど、生活は続きます。
今日も台所に立っています。

帰りに私めがけてテントウムシが飛んできました。
珍しいことなので接写に!

苦手な人いたら
ごめんなさい。